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L'Observatoire n° 17
Aide & soins à domicile

En consacrant un dossier au secteur de l'aide et des soins à domicile, nous ne pensions pas ouvrir autant de questions, susciter autant de réflexions, lever autant de paradoxes… Rester chez soi est sans doute un souhait que partagent la majorité des citoyens mais l'effort ne doit pas peser inconsidérablement sur le patient, son entourage ou les professionnels d'un secteur saisi lui aussi par la tourmente de la rentabilité.

Sommaire

Editorial

Les questions de fond

• Les soins à domicile ou l'art du paradoxe (D. Vrancken)
• Évolution d'un secteur en expansion. Quelques repères en chiffres (M. Sluse)
• Vieillissement démographique, vieillissement biologique et société multigénérationnelle
  (M. Loriaux)
• Autonomie, dépendance et liberté (L. Cassiers)

Le contexte, les acteurs

• Le contexte décrétal (Dr. H. Reyniers)
• Plaidoyer pour une politique plus convergente (P. Drielsma)
• Une journée dans un centre de coordination: l'interdisciplinarité au quotidien (V. Messina)
• Enquête auprès des malades chroniques (S. Jacquinet)
• Les relations entre intra et extra muros (G. Dargent)

Les défis pour l'avenir

• L'hospitalisation à domicile
  (G. Lemaire)
• L'assurance autonomie et le développement des services de proximité (Ch. Van Rompaey)
• Dépendance, famille et soins à domicile (A. Schiffino)

Editorial

En consacrant un dossier au domaine de "l'aide et des soins à domicile" nous ne pensions pas ouvrir autant de questions, susciter autant de réflexions, lever autant de paradoxes ... L'intuition de départ, présente dès la construction de ce dossier, se confirma chaque semaine davantage au fur et à mesure de la rentrée des articles: le secteur de l'aide et des soins à domicile est bien à l'avant-scène des mutations sociétales et non pas simplement le reflet de quelques crises passagères.
De la même façon que les économistes de l'an 2000 rigoleront sans doute en examinant a posteriori les postulats de départ des politiques de récession des années 80, voire 90, le champ de l'action sociale et sanitaire au domicile du patient échappera-t-il aux paradoxes nombreux qui sont le lot des grandes mutations. Et des paradoxes, il y en aura et c'est tant mieux! Ils sont à eux seuls autant d'interpellations, de questions ouvertes adressées à tous les intervenants médico-sociaux de terrain en recherche d'une meilleure réponse aux difficultés quotidiennes auxquelles ils font face avec les patients et leurs familles. Aux décideurs aussi, car ils les obligent à réfléchir plus avant, à approfondir les enjeux et à projeter dans l'avenir des solutions plus cohérentes et plus respectueuses de l'aspiration à des changements davantage qualitatifs qui se fait de plus en plus pressante dans ce secteur ...
Le premier paradoxe touche peut-être au concept même d'autonomie: plus celle-ci est recherchée et affirmée, plus elle conduit à la dépendance: vis-à-vis des proches d'abord, du voisinage, des professionnels ensuite, empêtrés chacun dans leurs contraintes de prestataires de service, individuel ou collectif.
Le second est le malaise évident lié au contexte d'émergence du secteur lui-même: issu de la revendication d'un plus grand respect de la volonté du patient et de l'apparition du concept de qualité de vie, par opposition à l'anonymat des grands plateaux techniques que deviennent les hôpitaux, le secteur des soins et aides à domicile n'a jamais pu bénéficier du transfert des ressources escompté du remodelage du paysage hospitalier opéré en 1982. La qualité s'en est dès lors ressentie et le retour à l'inégalité devant la maladie est réapparu au domicile même des personnes malades. Les récentes mesures gouvernementales en faveur des malades chroniques vont dans le bon sens mais apparaissent bien insuffisantes pour garantir l'avenir.
Troisième paradoxe, le champ qui paraissait jusqu'alors unifié autour de la notion d'aide et de soins à domicile se trouve aujourd'hui tiraillé par de multiples enjeux, cette fois plus politiques et institutionnels ... Les structures de coordination se multiplient: les grands acteurs institutionnels se positionnent aux côtés de prestataires de soins intéressés eux aussi par cette réorientation globale de la politique de soins, ... A la notion d'aide et de soins au domicile, se substitue à présent celle de malade en fin de vie nécessitant des soins palliatifs adaptés, de patient hospitalisé à domicile réclamant un suivi "extra-muros" par l'intra-muros ...? Allons-nous assister demain à un retour du modèle culturel industriel sous la forme d'une nouvelle segmentation d'un secteur où l'approche globale du patient ne cesse pourtant d'être revendiquée par chaque acteur? Verrons-nous au contraire la réalisation d'une véritable approche multidisciplinaire intégrée du patient-sujet ou celui-ci continuera-t-il à être l'objet de soins hyper-spécialisés et hyper-segmentés à son domicile cette fois? ...
Autant de paradoxes, autant de questions ... et bien d'autres encore qui doivent nous aider à avancer.
La première partie de ce dossier a été confiée à des experts: sociologue, démographe, bioéthicien, économiste. Leurs regards croisés sur ce secteur en perpétuelle adaptation nous aideront à prendre un peu de hauteur suivant notre sensibilité propre. La deuxième partie campera le contexte et donnera la parole aux différents acteurs dont la famille et le malade lui-même. Enfin, la troisième et dernière partie est davantage ouverte sur l'avenir et aborde l'hospitalisation à domicile, l'assurance-autonomie, la nécessaire articulation entre les soins professionnels et l'aide informelle - familiale, d'amitié ou de voisinage ...

Serge Jacquinet.
Chef du Service social des Mutualités Chrétiennes de Liège.