Article extrait du dossier Groupes d’entraide de soutien d’expression… - Observatoire n°32/2001

La luss… le self-help au pluriel

Historique et contexte social
La Luss, Ligue des Usagers des Services de Santé asbl débuta son fonctionnement officiel en novembre 1999. C’était l’aboutissement d’un long travail de recherche, de concertation, de réflexion et de partage entre personnes et associations soucieuses d’améliorer ensemble le sort du patient.
Le citoyen en tant que consommateur s’était fait une place dans le rang des représentants de la cité. Les comités blancs avaient démontré le sens de la responsabilité et l’engagement solidaire du citoyen vis-à-vis du fonctionnement de la société.
C’est donc au tour du citoyen-patient fragilisé dans sa santé de se mobiliser, de revendiquer et d’occuper par l’action concertée une place centrale timidement reconnue par les autres acteurs et décideurs du champ médical. Désormais, on ne parlera donc plus pour lui, mais on parlera avec lui car en fait, enfin, il a une voix et veut parler pour lui-même.
Cette mouvance “droits du patient” se fait simultanément et par échanges ponctuels dans le nord et le sud du pays. En mai 1999 naquit à Leuven la “Vlaams Patientenplatform VZV”.
L’Euregio Meuse-Rhin avec son initiative Interreg II incite au-delà des frontières les associations de patients de la communauté germanophone, de la province de Liège et du Limbourg, de la région d’Aix-La-Chapelle et de la province sud Limbourg néerlandais à se regrouper dans un collectif d’intérêt commun pour les droits du patient.
En janvier 2001, la Ministre de la Santé Magda Alvoet soumet à la Chambre un avant-projet de loi relative aux droits du patient avec l’audition en outre des associations de patients.
Le temps paraît donc propice à l’adage “l’union fait la force” et justifie la raison d’être et l’objectif principal de la Luss.

Rôles, objets, missions
Dans le but de défendre collectivement les droits et intérêts du patient et de son entourage, il est nécessaire de rassembler et de fédérer le plus largement possible les associations des usagers des services de santé pour former un groupement représentatif; la légitimité de son action est fondée sur l’appui moral et actif de ses membres obtenu par la concertation.
Ses diverses missions énumérées dans le désordre sont les suivantes:
- représenter le patient auprès des pouvoirs publics;
- faire entendre sa voix;
- participer à la réflexion et à la prise de décisions le concernant;
- susciter son intérêt et l’informer pour lui permettre d’agir d’une manière autonome;
- créer des relations entre associations et institutions et services de soins;
- faciliter les échanges entre les asbl de patients et les organes politiques;
- énoncer les inégalités et injustices dans l’accès aux services de santé;
- favoriser la réflexion sur le coup de la santé, la qualité de vie, la santé et l’environnement, la prévention et la promotion de la santé…
- réfléchir sur les droits du patient mais aussi sur ses responsabilités, ses “devoirs”.

Dans l’exécution de ces missions, la Luss travaille sans idéologie, de façon apolitique et non confessionnelle et en tenant un rôle dynamique, créatif et innovant. Elle est à la fois relais-plaque tournante-intermédiaire à l’intérieur et porte-parole rapporteur à l’extérieur. Son identité est multiple par la diversité de ses associations membres, et singulier par sa position spécifique: la forêt est plus que la somme de ses arbres!
Actuellement, la Luss est constituée par près de quarante associations de taille différente, membres affectifs ou adhérents cotisants; elle entretient des relations informelles et ponctuelles avec plus de 80 autres associations.

Fonctionnement et méthode de travail
La Luss emploie deux permanents dans son bureau à Namur. Elle est subsidiée par: le Ministère de la Santé de la Région Wallonne, le Ministère de la Communauté Française, le Ministère Fédéral des Affaires Sociales, le Ministère Fédéral de la Santé. Elle est chargée par eux de missions spécifiques.
Le fonctionnement de la Luss est basé sur le principe de la concertation démocratique et la participation active. La définition de ses projets découle des réflexions menées soit en groupe restreint en ce qui concerne le vécu individuel soit en groupe de travail ouvert à thème spécifique. Suivant le projet, la réalisation se fait soit avec le support pratique des membres soit en collaboration avec des professionnels extérieurs ou encore avec l’accompagnement d’un comité d’experts.
Voici quelques exemples concrets de projets en cours.
- recensement et évaluation des besoins et attentes des associations de patients et des personnes qui les composent;
- développement des supports faisant connaître la Luss aux usagers, aux professionnels des soins, au grand public;
- études sur les maladies chroniques et réalisation d’un inventaire des coûts liés à ces pathologies;
- élaboration d’une position de la Luss quant au projet de loi droits du patient et à l’avant-projet de la MAF (Maximum à facturer).
En dehors des réunions et groupes de travail, la communication entre les membres de la Luss passe par le périodique “chaînon”, les rapports d’activité, le réseau téléphonique et informatique et le bouche à oreille informel.

Difficultés, questionnements
Dans un souci de transparence et d’honnêteté, la Luss ne peut nier certaines difficultés quant à son fonctionnement et sa manière d’approcher l’objet social. Des questions de priorités et de valeurs se posent.
Faut-il à tout prix jouer le rôle du champion-rassembleur-porte-parole de tous pour gagner en crédibilité et soutien matériel auprès de certains? Ou bien va-t-on gérer l’action de la Luss avec conviction et ambition mais en fonction et à la mesure de ses moyens, ses compétences, ses choix initiaux? Veillant ainsi à son intégrité et son indépendance, à la qualité de son travail plutôt qu’à la quantité, au climat de confiance entre ses membres et aux relations futures avec d’autres asbl qui mènent le même combat.
Comment faire passer la vision individuelle et spécifique de chaque association au profit d’une vision collective et globale de la position du patient?
Quelles sont les résistances des asbl à rejoindre le mouvement de la Luss? La crainte d’une ingérence, de la perte des acquis, de son identité propre?
Comment diversifier les soutiens financiers pour éviter pressions, manipulations et dépendances?
Comment la Luss peut-elle croître et grandir sans perdre le contact avec le terrain, la réalité du patient et garder la sensibilité pour sa souffrance?
Comment évaluer le travail de la Luss et comment utiliser la critique?
Comment reconnaître la compétence de chacun, actif au sein de la Luss, indépendamment de son engagement en tant que bénévole ou professionnel?
Ces interrogations vont servir à élaguer le champ d’action de la Luss, à redéfinir et adapter ses modes d’échange et de décision et à peaufiner son rôle pour garder le cap de ses objectifs.

Perspectives
Quant à l’avenir de la mouvance des patients, tout le monde est concerné. En bonne santé aujourd’hui, chacun d’entre nous est un patient potentiel, un futur usager des services de santé, que ce soit la personne âgée, l’adolescent, l’embryon, l’adulte ou l’enfant.
La défense et la reconnaissance de ses droits peut se faire dans la diversité comme par exemple par la voix légale, par des groupes de pression, par l’initiative individuelle, le mouvement syndical, l’entraide des groupes de patients, la coordination des associations…
Et cela doit se faire pour permettre au patient d’être autre chose qu’un problème, une pathologie, un objet de soins. L’exercice de ses droits lui permettra de (re)trouver son statut de citoyen, de partenaire, d’homme, d’être humain au milieu de tous. Voilà les raisons de l’engagement de la LUSS.

Sabine Henry.
Présidente de la Luss.