Article extrait du dossier Amour, sexualité, parentalité & handicap physique – Observatoire n°40/2003

La vie affective et sexuelle des personnes handicapées physiques dans une perspective éthique de promotion de la santé

La problématique de la vie affective et sexuelle de la personne handicapée physique se situe dans un champ individuel et social: en tant qu’individu, la personne est concernée dans ses émotions, ses relations et ses capacités cognitives; mais en tant qu’acteur social, elle doit, avec d’autres qui partagent ses conditions de vie et ses références culturelles et idéologiques, revendiquer ses droits au bien-être. Les aspects individuels et collectifs de l’épanouissement affectif et sexuel de la personne handicapée physique sont indissociables l’un de l’autre: la sexualité, l’affectivité et le handicap revêtent des dimensions individuelles et sociales.
 
Nous vivons notre vie affective et sexuelle en fonction de notre propre évolution, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte, en passant par l’adolescence; mais aussi en fonction de nos relations aux autres et du vécu des autres. L’autre, en tant qu’autre, est lui-même, comme nous le sommes, tributaire d’images collectives: des tabous, des idéologies, des représentations sociales. La dimension sociale entre, par ce biais, de plein fouet dans notre problématique de la vie affective et sexuelle: le regard que porte la société sur le handicap et sur la sexualité conditionnera, du moins partiellement, le vécu sexuel et affectif des personnes handicapées physiques.
 
Si la vie affective et sexuelle implique des prises de positions éthiques individuelles, elle implique également une éthique sociale: l’une et l’autre dépassent largement, dans la réflexion de sens, les apports des sciences de la nature et des sciences humaines. L’éthique sociale s’élabore essentiellement à partir d’actions collectives portées par des associations: elle revendique l’égalité de droit et de devoir pour des populations vulnérables, exclues ou marginalisées1.
 
Dans le champ de la vie affective et sexuelle, la réflexion de sens s’impose au niveau de l’individu qui cherche l’épanouissement personnel et au niveau des groupes qui revendiquent des droits à l’épanouissement pour des populations particulièrement vulnérables aux tabous sociaux. L’articulation de la dimension individuelle et de la dimension sociale, dans une perspective socio-politique, fait partie d’une évolution de la pensée qui pourrait poser des fondements d’une éthique en promotion de la santé. Si la vie affective et sexuelle fait partie du champ de la santé mentale, l’éducation affective et sexuelle et la promotion de la santé affective et sexuelle s’inscriraient dans le sillage de cette réflexion éthique, conforme aux nouveaux paradigmes en promotion de la santé: actions communautaires où les personnes concernées se réapproprient leur santé (empowerment), en développant des pratiques de groupes d’entraide et de respect des différences (peer counselling), pour déboucher sur de nouvelles pratiques sociales qui mettent en œuvre les compétences de chacun en vue d’un mieux être individuel et collectif.
 
Dans cet esprit, nous tenterons de développer la réflexion selon une double articulation:
• d’une part, resituer le paradigme de la promotion de la santé dans une perspective d’éthique sociale, fondée sur une réflexion épistémologique en sciences humaines;
• d’autre part, repartir de cette démarche pour situer la problématique de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées physiques.
 
Les deux parties de l’exposé s’articulent de manière dialectique: le cadre éthique et politico-social de la promotion de la santé devrait fonder notre réflexion concernant la vie affective et sexuelle des personnes handicapées physiques; cette réflexion devrait, à son tour, concrétiser notre approche d’une réflexion de sens et d’une réflexion éthique en promotion de la santé.
 
Dans cette double démarche, nous serons attentifs:
• à l’évolution de la rationalité scientifique et le statut de la réflexion de sens;
• à l’impact d’une culture de la performance, de l’excellence et de l’individu, dans un contexte d’économie libérale;
• au rôle des représentations sociales, dans leur articulation avec la culture et les idéologies;
• à l’articulation entre la société civile et le décideur politique;
• à l’enjeu d’une éthique de la communication qui, dans le champ du handicap, respecte les déficiences, les différences et les compétences.

Réflexion de sens, rationalité scientifique et démocratie: vers une éthique de la promotion de la santé
 
La réflexion éthique et la réflexion de sens quant au paradigme de la promotion de la santé peuvent s’articuler autour de trois axes, que nous privilégierons ici:
• les évolutions de la pensée scientifique et technologique;
• les changements sociaux en matière d’idéologie de l’individu et de la performance;
• l’articulation des politiques publiques et des revendications des mouvements associatifs.
 
Dans ces changements, la société civile prend une place croissante entre les logiques du libéralisme économique et les logiques des décisions politiques.
 
Evolution de la pensée rationaliste: la raison dissociée
 
La Renaissance a vu se développer une rationalité qui s’est rendue indépendante de la tradition religieuse. Au sein même des traditions religieuses, des courants de rationalité différents, et parfois antagonistes, se sont développés, surtout en ce qui concerne les implications socio-politiques des religions.
 
A la Renaissance, par sa libération de la tradition, la raison s’est érigée en pensée autonome. Cette évolution a également entraîné des tentatives ultérieures de séparation de l’état, ou de la raison d’état, et de la religion, ou de la rationalité religieuse.
 
Cette séparation a peut-être fait prendre le risque d’une rationalité qui tourne sur elle-même sans plus de référence au sacré et au sens. Il est donc essentiel, tout en prônant l’autonomie de la pensée, de continuer à poser les questions de sens, tant au niveau symbolique qu’éthique.
 
La modernité a vu s’ériger les sciences comme référence de la raison. La science est source de progrès, définit le bien, met en place des régulations, se pose comme critère de vérité. Elle se situe comme l’horizon de la question du sens. Or, par cette démarche, nous prenons le risque d’une science sans conscience.
 
Les technologies, résultats opérationnels des sciences, ont participé à cette évolution. Elles sont devenues leurs propres finalités et tout développement technologique, quel qu’il soit, a eu tendance à s’ériger en bien pour l’humanité. Dans ce sillage, les technologies et les sciences se sont sacralisées, notamment dans le domaine de la santé.
 
La perte des références du sacré, par la séparation de la raison et de la tradition, et la perte de sens, par le retournement de la raison sur elle-même, ont pu être les causes profondes de cette sacralisation des sciences et des technologies. Aujourd’hui, nous devons retourner à une réflexion éthique et aux questions de sens, philosophiquement fondées, pour mettre en question la sacralisation des sciences et des technologies. C’est là la seule manière de sortir du retournement des sciences sur elles-mêmes et de leur auto-justification.
 
Le libéralisme économique, dans sa forme justifiée scientifiquement, fait partie de ces sacralisations qu’il s’agit de remettre en question. De la même manière, l’ordre politique mérite d’être médiatisé par un ordre éthique qui en définit les limites, l’efficacité et les finalités. L’ordre économique et l’ordre politique devraient s’articuler dans l’ordre éthique. Cet ordre éthique serait porté par un système indépendant des deux ordres précédents: le système des idéologies collectives regroupées dans le mouvement associatif, qui constitue la société civile. La rationalité associative est peut-être une rationalité démocratique qui pourrait interpeller aussi bien l’ordre économique que l’ordre politique. Bien entendu, elle ne peut pas non plus s’auto-fonder et nécessite des débats et des réflexions qui débouchent sur des positions éthiques démocratiquement et collectivement concertées.
 
De nouvelles références transcendantes et leurs contradictions
 
Différentes instances, porteuses de pouvoirs sociaux, se sont érigées en références transcendantales et ont été sacralisées. Dans certains cas en collusion, dans d’autres en opposition ou dans d’autres encore en référence ou en articulation avec le pouvoir religieux. Dans tous les cas, les sacralisations mènent à des contradictions qui les mettent en question en tant que références sacrées.
 
La société a été sacralisée par les positivistes tels Auguste Comte. Très vite, les limites de cette sacralisation ont été dénoncées. En effet, l’unicité sociale, la société une et indivisible, a été rapidement mise en question par le concept de lutte des classes. Dans la suite de la pensée marxiste, la société a été présentée comme fondamentalement divisée.
 
La montée du libéralisme économique et les mouvements sociaux de la fin du XXème siècle ont mis en évidence une idéologie de l’individu plutôt qu’une idéologie sociale. Le libéralisme économique puise, selon Max Weber2, ses racines dans la pensée protestante, et l’individualisme semble issu en droite ligne du fondement même de la démocratie, dans le concept de liberté individuelle. On a prôné la liberté, parfois au détriment de l’égalité et de la solidarité. L’état a été lui-même mis en question par les excès du communisme et du libéralisme.
 
La sacralisation de la science est détrônée par les conflits entre experts, qui se réfèrent chacun au paradigme scientifique. La sexualité de son côté a été mise en question par les marginalisations, les perversions, les difficultés dans les couples. Ces sacralisations que l’on est en mesure de critiquer par les contradictions qu’elles soulèvent, sont stigmatisées dans des évolutions actuelles du monde social.
 
En effet, la société de la fin du XXème siècle est passée, notamment dans une révolution culturelle autour de la sexualité, d’une conception de l’obligation à une conception du désir, tel que l’a décrit Christiane Olivier dans Filles d’Eve3. L’obligation du mariage et l’obligation d’avoir des enfants ont été battues en brèche dans les normes et les valeurs sociales, pour être remplacées par le désir qui se joue dans la relation amoureuse, d’où est issu le désir d’enfant. Cette mise au centre du débat de la notion de désir a provoqué davantage de fluctuations, d’incertitudes, de déconstruction dans la stabilité familiale. Si la relation est fondée sur le désir, lorsque le désir se modifie, la relation peut disparaître. Plus de liberté individuelle et davantage de réponses aux désirs de l’individu entraînent une déstabilisation des structures familiales qui n’était pas observable dans la société de l’obligation.
 
La sociologie et la philosophie contemporaine ont mis en évidence que la société se fondait sur des normes de performance et d’excellence, telles que les proposent Alain Ehrenberg4 et Vincent De Gaulejac5. Ces notions de performance et d’excellence vont tout à fait dans le sens de la sacralisation des sciences et des technologies. De plus, ces deux concepts sont des moteurs essentiels pour un libéralisme économique fondé sur la concurrence et la loi de la jungle entre individus: il faut être le plus performant, le plus battant, le plus gagnant pour trouver sa place dans la société. Dans de telles conceptions, liées à l’individualisme et à la domination par la performance, les références éthiques sont mises à mal. Sur quoi fonder les solidarités et les égalités entre êtres humains dans une société où l’individualisme est prôné et où la domination de l’autre est hypervalorisée?
 
Seules des associations qui défendent des valeurs éthiques, au-delà du libéralisme économique (dans l’individualisme) et en deçà d’une sacralisation du politique (dans l’état), peuvent prétendre opérer des changements d’attitudes, des mises en question idéologiques en vue de modifier nos représentations sociales dénuées de sens éthique. C’est à travers la société civile que de nouvelles solidarités, en vue de plus d’équité et d’égalité, pourront être trouvées.
 
 
Libertés individuelles et libertés collectives
 
Les libertés individuelles risquent de se fonder sur des individualismes. L’utilisation des performances technologiques répond très souvent à cet individualisme: il n’y a pas de vue globale et pas de vue à long terme. La mondialisation fonde des intérêts individuels de puissances économiques et militaires. Le développement durable est délaissé à l’avantage des profits immédiats des plus puissants. De telles positions, dans l’utilisation des performances technologiques, fondées sur l’individualisme, ne répondent en rien à des fondements d’éthique sociale.
 
 
Les libertés collectives devraient prendre en compte l’intérêt commun tant dans l’espace que dans le temps.
 
Elles devraient être portées par la société civile, qui est seule capable d’interpeller tant les pouvoirs économiques que les pouvoirs politiques. Des motivations individuelles, démocratiquement exprimées, peuvent se traduire en revendications de droits collectifs, par le biais du monde associatif, organisé dans la société civile. C’est ainsi que les problèmes de pollution, de mobilité, de dopage dans le sport, de marché de l’emploi, de respect des spécificités sexuelles sont autant d’enjeux sociaux qui doivent être relayés par un monde associatif qui traduit les libertés individuelles en libertés collectives.
 
La démocratisation et la visée éthique ne peuvent être envisagées en dehors de débats qui confrontent des libertés individuelles, pour organiser des revendications collectives.
 
De tels objectifs ne peuvent être réalisés que dans un mouvement éthique qui se fonde sur les communications, les dialogues, les débats entre citoyens pour déboucher sur un agir émancipatoire, tel que le définit Jürgen Habermas6.
 
Pour une éthique de la communication
 
Selon Jürgen Habermas, dans l’agir observationnel, la communication est de type scientifique. Le monde est objectivé dans la logique scientifique et dans des pratiques technologiques. C’est le discours scientifique qui fonde le rapport à l’autre et à la nature. Or, ce discours est objectivant par essence et ne tient pas compte d’enjeux liés aux dialectiques du débat. Même si les scientifiques confrontent leurs résultats, il n’y a pas entre eux de véritable débat, puisque les paradigmes dominants et normalisés définissent les modalités de relation aux objets étudiés.
 
Dans l’agir communicationnel, l’autre est pris dans sa réalité, dans sa différence. Cependant, la relation à son égard est souvent fondée sur la domination de l’initiateur de la communication. L’autre est repris dans la réalisation du désir de celui qui initialise la communication.
 
En sciences humaines, il y a prise en compte de la subjectivité de l’autre, mais dans les interventions, ce sont souvent des professionnels et des détenteurs de savoir qui définissent les modalités à travers lesquelles l’autre est appréhendé. C’est le cas, par exemple, dans les interventions auprès des populations pauvres: les intervenants détiennent le savoir et interprètent la réalité de l’autre, à partir de leur propre perspective et de leur propre manière d’aborder le réel.
 
 Dans l’agir émancipatoire, l’autre est respecté en tant qu’autre, dans sa différence, mais aussi dans son pouvoir de définir sa propre réalité.
 
Chacun peut exprimer ses émotions, ses désirs, ses idéologies, sa culture et les exprimer en les confrontant aux détenteurs du savoir scientifique. C’est le regard d’en bas, le regard de l’autre, qui est étudié par la science et qu’il s’agit de prendre en compte. C’est une telle perspective que nous défendions dans l’ouvrage collectif La Connaissance des pauvres7, réalisé en collaboration avec le Groupe InterUniversitaire Recherche et Pauvreté (GIReP).
 
C’est dans cet esprit de l’agir émancipatoire que nous situons la revendication de liberté collective, pour définir des droits collectifs, assumés au sein du monde associatif, dans la société civile. Seule une représentativité associative des intérêts des différents individus peut être émancipatoire et démocratique. Au sein des associations, les individus agissent comme individus, vers des revendications sociales, dans l’intérêt de tous, avec le regard de tous.
 
C’est dans cet esprit que nous devons fonder la promotion de la santé, et notamment la problématique de l’éducation affective et sexuelle en général, des personnes handicapées physiques: il ne s’agit pas d’interventions éducatives individualisées, même si celles-ci tiennent compte de l’autonomie de l’autre et de sa capacité de réappropriation (empowerment); il ne s’agit plus uniquement d’éduquer les individus, mais aussi de mettre en place des conditions de communication qui font qu’ils s’apportent mutuellement des éléments favorisant l’épanouissement individuel et l’épanouissement collectif, dans un esprit d’entraide et de compréhension mutuelle (peer counselling). La démarche débouche sur des revendications socio-politiques, en faveur de la santé affective et sexuelle.
 
Vie affective et sexuelle des personnes handicapées physiques dans une perspective éthique en promotion de la santé
 
L’enjeu est de prendre en compte les spécificités du vécu affectif et sexuel de la personne vivant avec un handicap physique, tout en reconnaissant l’ensemble des similitudes qu’elle partage, dans le domaine affectif et sexuel, avec tout un chacun. De plus, à l’encontre de stéréotypes liés aux représentations sociales du handicap, il s’agit de mettre en évidence la capacité de la personne handicapée physique à gérer elle-même sa vie affective, au même titre que les valides, et de faire valoir ses droits à une promotion de la santé sexuelle où elle est le premier acteur responsable du processus. Notre but est de respecter les différences en reconnaissant les similitudes, afin de créer de nouveaux liens sociaux, par lesquels nous sommes tous concernés, dans le champ de la sexualité.
 
Chacun a droit à une vie sexuelle et affective épanouissante; le droit aux relations de plaisir doit être respecté, pour tous, dans les sociétés démocratiques. En matière de vie sexuelle et affective, les personnes handicapées ont droit à la liberté, à l’égalité et à la reconnaissance. De tels présupposés éthiques peuvent, à notre avis, trouver des fondements dans une réflexion critique menée à partir des sciences biologiques, des sciences humaines et des sciences médicales.
 
Dans ce qui suit, nous mettrons brièvement l’accent sur quelques éléments:
• le corps et les comportements sexuels, dans leurs aspects fonctionnels, psychologiques et sociaux;
• la réadaptation fonctionnelle, dans son ouverture à la vie sexuelle et affective;
• le changement des représentations sociales de la sexualité des personnes handicapées, en tant que condition d’une approche éthique qui tient compte des déficiences, des différences et des compétences de chacun.
 
Nous insisterons sur l’importance des associations qui regroupent des personnes directement concernées par le handicap et des professionnels qui mettent en œuvre, ensemble, des perspectives de prises de responsabilité des personnes handicapées elles-mêmes dans les processus de sensibilisation, de réflexion et de formation. Ces associations ont pour rôle de définir des positions éthiques.
 
Corps et comportements sexuels
 
Nous pouvons lire le corps de la personne handicapée à partir de trois regards:
• l’approche fonctionnelle,
• l’approche émotionnelle et communicationnelle,
• l’approche sociale.
 
Si nous abordons la sexualité et les comportements sexuels, nous retrouverons des niveaux analogues:
• la dimension biologique,
• la dimension psychologique (émotionnelle, relationnelle et cognitive),
• la dimension sociale (culturelle, idéologique, symbolique institutionnelle et de représentations sociales).
 
Le corps fonctionnel de l’être humain est le corps qui est outil d’échanges, de transformations et d’adaptations.
 
En tant qu’outil d’échange, le corps permet à l’être humain de recevoir, d’émettre et d’échanger des informations avec d’autres. De plus, sa capacité locomotrice lui permet de se déplacer vers l’autre, de le toucher et d’être touché par lui.
 
Par sa capacité motrice, le corps est un outil de transformation de l’environnement. Il peut créer des outils et se prolonger pour agir sur autrui et sur le milieu. Il peut aussi être transformé par autrui et subir les transformations de l’environnement. Nous posons des actes interactifs.
 
Le corps est également un moyen d’adaptation. C’est lui qui constitue l’intermédiaire qui nous permet de développer des comportements adaptatifs qui permettent la survie et le bien-être. Les conduites d’alimentation, de reproduction, de maternage, de territorialité, d’exploration... se déroulent grâce à une structuration du corps, qui, via l’organisation des comportements, grâce au système nerveux central, est un lieu d’interaction avec l’environnement. Si, chez l’animal, nous retrouvons cette capacité d’adaptation; chez l’homme, grâce aux dispositions corporelles et neurologiques, le corps est en plus un outil de bien-être, lieu d’expression et de regard social. Cette différence fondamentale entre l’homme et l’animal apparaît quand on aborde le comportement de reproduction et la sexualité.
 
La sexualité humaine est faite de comportements, avec leurs dimensions intérieures et extérieures, qui se déroulent à différents niveaux d’intégration: la reproduction, les émotions et la communication, les représentations et les processus sociaux.
 
Chez l’homme comme chez l’animal, le fondement biologique du comportement de reproduction est présent. L’être humain développe l’accouplement pour se reproduire, tout comme l’animal développe le coït pour la reproduction. Cependant, chez l’animal, l’ensemble de ce comportement est déterminé par la mécanique génétique et biologique. Chez l’être humain, d’autres dimensions sont présentes: la sexualité est le développement de comportements pour l’accouplement et le plaisir sexuel. Ce qui fait la différence, ce sont les dimensions émotionnelles, relationnelles et cognitives, ainsi que la distanciation par rapport à la reproduction.
 
La dimension émotionnelle se marque tant dans le développement psychologique de l’être humain (enfant et adolescent) que dans les pathologies liées à la sexualité. Le développement psychologique nous montre que, dès le stade oral, une relation de plaisir auto-érotique et immédiat se déroule chez l’enfant à l’égard de sa mère. Le stade anal, ou d’acquisition de la propreté, marque à la fois le plaisir égocentrique, le plaisir différé et le plaisir altruiste. L’oedipe fait passer l’être humain de l’égocentrisme à la prise de conscience de l’identité sexuelle, à l’interdit de l’inceste et à la recherche d’un plaisir relationnel qui tient compte de la différence de l’autre. L’adolescence prolonge cette recherche d’identité et le développement de relations vers l’hétérosexualité et la relation de couple: relation à la fois égocentrique et altruiste, où la différence de l’autre est reconnue et où l’identité de chacun est prise en compte. Ces évolutions marquent les dimensions émotionnelles et relationnelles de la sexualité humaine: dimensions qui dépassent largement la mécanique reproductive. La dimension cognitive vient compléter cette sortie du mécanicisme biologique et l’être humain est tenu de prendre des positions réflexives, avant tout d’ordre éthique, dans le champ de sa sexualité. L’éducation affective et sexuelle et la réflexion éthique nous montrent à l’évidence cette nécessité de gestion cognitive de la sexualité chez l’être humain, étant donné que celui-ci échappe au déterminisme de la reproduction.
 
Les pathologies sexuelles, que nous n’aborderons pas en détail ici, viennent à leur tour mettre en évidence les dimensions émotionnelles et relationnelles de la sexualité : autant les pathologies qui empêchent le plaisir sexuel que les perversions qui le détournent. Ces pathologies mettent en évidence la dimension de bien-être et de plaisir qui dépassent largement le comportement de reproduction: l’être humain exerce l’accouplement pour son bien-être et non pas uniquement pour se reproduire. Il doit assumer cognitivement cet acte de plaisir, ce qui le place en situation de responsabilité par rapport à sa sexualité. Cette caractéristique lui donne en outre une capacité de gérer la sexualité, même quand il y a des difficultés biologiques à l’assumer à cause d’un corps fonctionnel déficient.
 
Comme le corps, la sexualité revêt également des dimensions sociales: culturelle, idéologique, religieuse, sociopolitique et éthique; chacune de ces dimensions est assumée dans le champ des représentations sociales. Nous nous contenterons ici d’évoquer brièvement les caractéristiques sociales liées aux fonctionnements de notre société occidentale et des milieux sociaux, normalisés et moyens, qui structurent nos habitudes sociales8.
 
D’un point de vue culturel, la sexualité est liée à une société technologique : la contraception a permis de différencier définitivement sexualité et reproduction. Par ailleurs, comme nous l’avons déjà expliqué, nous sommes dans une société de la performance et de l’excellence où la sexualité elle-même doit être performante. En outre, nous sommes passés d’une société de l’obligation à une société du désir: obligation du mariage versus désir d’amour; obligation d’enfants versus désir d’enfants. L’ensemble de ces dimensions culturelles détermine les images que nous avons de la sexualité et les questionnements éthiques qu’elles posent.
 
D’un point de vue idéologique, les rapports homme-femme, les liens de couple, les désirs d’enfants, varient d’un groupe social à l’autre: les différentes classes sociales véhiculent des images relatives aux relations de couple et à la parentalité9.
 
Les institutions religieuses, l’art et les institutions politiques véhiculent des opinions, des croyances et des attitudes qui déterminent, en même temps que la culture et les idéologies, nos représentations sociales de la sexualité. En effet, les représentations sociales (croyance, opinion, attitude), déterminent nos actions et sont déterminées par elles. Le regard social engendre les orientations de nos relations à notre corps et à notre sexualité10.
 
Corps mutilé et spécificités des interventions en réadaptation
 
Nous avons rappelé que le corps humain est fonctionnel, émotionnel et communicationnel, social et représenté socialement. Lorsque le corps est déficient (mutilé par les déficiences), ces différents niveaux corporels interviennent: le corps est mutilé, psychologiquement blessé, regardé comme socialement différent, marginal et exclu.
 
Le corps mutilé subit des déficiences et des incapacités fonctionnelles: dans le champ des échanges sensoriel et moteur, de la mobilité et de la motricité, de la transformation et de l’adaptation à l’environnement. Il s’agit d’altérations que l’on peut qualifier de techniques, qui engendrent des blessures psychologiques.
 
Ce corps mutilé est psychologiquement altéré: il est vécu par le sujet comme une blessure émotionnelle qui engendre le choc, le déni, la révolte, la dépression et, au bout de tout un travail psychologique, l’acceptation et l’ajustement à la situation nouvelle. Ce corps altéré est blessé dans les émotions, les relations et la communication à l’autre. Il est source de souffrances et recherche de plaisir, tentatives d’ajustement et vécu d’échecs intersubjectifs, tentatives de progrès et source de désespoir.
 
Ce corps est trop souvent socialement rejeté. Le regard de soi-même et le regard des autres, les représentations sociales autour du handicap, les représentations liées aux conceptions de la beauté et de la laideur corporelles sont autant de sources d’exclusion et de marginalisation. Il s’agit de sensibiliser les personnes handicapées elles-mêmes et de changer le regard qu’elles ont sur leur propre corps, tout en modifiant les représentations du grand public à l’égard des mutilations: c’est là tout l’enjeu de campagnes telles celles de Pro Infirmis11.
 
Les interventions en réadaptation fonctionnelle devraient prendre en compte les différents niveaux de vécu du handicap, tels que nous venons de brièvement les rappeler: le niveau fonctionnel, le niveau psychologique et le niveau social. Le paradigme de la réadaptation fonctionnelle par la règle des trois R, peut aller dans ce sens: Réadaptation fonctionnelle, Rééducation fonctionnelle et Réinsertion sociale12.
 
La réadaptation fonctionnelle qui s’intéresse au champ de la sexualité adopte ces différents niveaux d’intervention13. La réadaptation fonctionnelle tente de rétablir, par différentes techniques, des mécanismes liés à la sensibilité et à la motricité dans le champ de la sexualité. Il s’agit de fournir à la personne des techniques et des moyens qui lui permettent de vivre sa sexualité, avec ses propres spécificités, ses propres compétences et ses propres limites.
 
La rééducation fonctionnelle consisterait à agir aux niveaux émotionnel, relationnel et au niveau des apprentissages à une vie sexuelle différente. Il s’agit d’aider la personne à découvrir des nouveaux bien-être émotionnels dans la sexualité, à développer des types de communications et des types de relations à son partenaire qui soient source de plaisir pour les deux. Il s’agit également de lui apprendre, ainsi qu’à son partenaire, à vivre de nouvelles formes de plaisir et de bien-être sexuel: développer une éducation affective et sexuelle spécifique qui tienne compte des déficiences, des incapacités et des désavantages, en repartant aussi des efficiences, des capacités résiduelles et des avantages dont le couple dispose encore. Il s’agit de rétablir des relations sexuelles et sexuées compte tenu des nouvelles donnes relationnelles.
 
Au niveau du corps social, la réinsertion sociale implique des changements d’images et de représentations. Il ne s’agit plus seulement de réintégrer et de réinsérer professionnellement, mais aussi de mettre en place des moyens d’épanouissement affectif et sexuel socialement reconnus. Des changements de mentalité, de représentations, ainsi que d’images liées au handicap et à la sexualité, doivent être collectivement pris en charge. Tant dans la population, que chez les tiers et chez les personnes handicapées elles-mêmes, des changements de représentations sociales doivent pouvoir être envisagés: des tabous doivent être dépassés et de nouvelles réflexions éthiques, relatives aux normes et aux valeurs sociales, devraient pouvoir être développées. Dans ce champ s’inscrit toute la problématique de l’aide directe aux personnes handicapées.
 
Handicap, sexualité et éthique de la communication
 
L’approche médicale et technologique découle immédiatement de l’analyse menée dans le point précédent. Les médecins réadaptateurs qui s’intéressent à la sexualité de la personne handicapée sont amenés à faire des recherches et à développer des pratiques susceptibles d’aider la personne à retrouver un épanouissement sexuel. Il s’agit de repartir des déficiences, compte tenu des efficiences restantes, pour mettre en place des techniques médicalisées qui donnent de nouveaux moyens de vivre sa sexualité.
 
Une telle approche médicalisée ne suffit pas: la médecine et la psychologie de la réadaptation doivent faire prendre conscience des différences; la personne handicapée a le droit de vivre sa sexualité avec ses propres spécificités, dans sa différence. L’action éducative, en matière de vie sexuelle et affective, doit tenir compte des désirs exprimés par la personne handicapée elle-même. Ce sont les personnes concernées par le handicap qui doivent exprimer leurs spécificités, dans la recherche de plaisir et de bien-être sexuel. Il ne faut pas ramener les différences à des inégalités entre éducateur sexuel, sexo-pédagogue, médecin, chercheur et personne directement concernée par le handicap14.
 
A un niveau social, il s’agit de changer les regards et les représentations sociales. La problématique est ici celle de l’inclusion et de la participation sociale des personnes handicapées. Autant elles ont droit à l’accessibilité architecturale et culturelle, à une vie professionnelle non discriminatoire, à l’accès à la scolarité, autant elles ont droit à une reconnaissance de spécificités dans le domaine affectif et sexuel. En tout premier lieu, il s’agit de reconnaître le désir sexuel des personnes handicapées et de mettre en œuvre les moyens pour qu’elles aient accès à la satisfaction du désir. C’est là la condition d’une vie affective épanouie, dans les relations et la prise de conscience de leur propre identité15. Dans le champ de la reconnaissance sociale, l’affectivité et la sexualité sont indissociables: les personnes handicapées sont d’abord des êtres sexués, avant d’être handicapés. Il s’agit d’éviter le mythe de Peter Pan: les personnes tributaires de déficiences et d’incapacités ne restent pas d’éternels enfants auxquels l’accès à la vie affective et sexuelle d’adultes est interdite16. Pour qu’une véritable reconnaissance soit effective, il s’agit à la fois de changer les représentations sociales et de mettre en place des politiques sociales garantissant le droit de la personne handicapée à une non-discrimination du point de vue affectif et sexuel. Via les associations, les personnes handicapées elles-mêmes doivent être les acteurs porteurs des revendications permettant de modifier les représentations et les rapports sociaux discriminatoires et marginalisants. Les normes et les valeurs qui sous-tendent un tel point de vue posent d’emblée la question éthique en matière de réadaptation fonctionnelle, d’éducation fonctionnelle et de réinsertion sociale.
 
Le développement que nous venons de proposer à propos de la réadaptation fonctionnelle, allant de l’approche médicalisée, en passant par l’approche psychologique, pour déboucher sur l’analyse sociale, évoque directement la question de la communication telle qu’elle est abordée à partir de Jürgen Habermas17. En effet, les trois niveaux définis par l’auteur nous permettent de nous situer dans une éthique de la communication pour aborder les déficiences, les différences et les compétences affectives et sexuelles des personnes handicapées physiques.
 
L’agir observationnel de l’éthique de la communication serait le point de vue objectivant de l’approche médicale et technique. La personne handicapée est abordée dans sa déficience et il s’agit, par des techniques adéquates, de lui rendre des possibilités mécaniques d’accès à la reproduction et au plaisir sexuel. Si ce passage paraît nécessaire dans une démarche de réadaptation fonctionnelle, il n’est certes pas suffisant. Les palliatifs des déficiences n’épuisent pas l’ensemble des niveaux d’intervention. En outre, ils se situent dans une démarche objectivante, exigeant une rigueur scientifique et des performances techniques, mais qui ne tiennent pas fatalement compte de la relation soignant-soigné et de la nécessité de prise en charge de dimensions émotionnelles et relationnelles de la sexualité de la personne handicapée.
 
L’agir communicationnel est, à notre sens, davantage orienté vers l’approche émotionnelle et relationnelle de la sexualité, telle que nous avons tenté de brièvement la décrire. Il s’agit de tenir compte du plaisir sexuel dans la relation intersubjective et de la dimension sexuée des interventions y compris dans la relation éducateur-éduqué, médecin-patient. Le fait que le médecin réadaptateur soit, par exemple, un homme ou une femme, qui intervient auprès d’un homme ou d’une femme, n’est pas neutre. Par ailleurs, il faut être conscient que l’intervenant risque de garder le pouvoir, aussi bien dans l’approche médicalisée que dans l’approche éducative, s’il ne tente pas de mettre en question les tenants et les aboutissants de la relation thérapeute - patient, dans le champ de la vie affective et sexuelle. Le patient reste tributaire de l’action du thérapeute, si celui-ci ne rétablit pas une relation égalitaire: reconnaître à l’autre le pouvoir de spécifier lui-même et de définir personnellement les enjeux émotionnels et relationnels de sa propre sexualité, vécue comme différente. Le professionnel valide (médecin, thérapeute, éducateur) ne peut pas rester supérieur et considérer que la différence est un rapport inégalitaire. En définitive, c’est la personne handicapée elle-même, dans un agir communicationnel, qui doit revendiquer, en tant qu’acteur social, les spécificités et les enjeux de sa propre sexualité. Dans une telle perspective, il s’agit de repenser, en profondeur, le rôle du tiers, lorsque celui-ci est amené à intervenir dans la sexualité de la personne handicapée ; parfois même dans la relation de cette personne à son propre partenaire18.
 
L’agir émancipatoire exige la prise en compte de l’enjeu, pour chacun, dans l’intervention en matière de vie affective et sexuelle. Tant le contexte social que les attitudes, les opinions, les croyances du professionnel (tiers) et de la personne handicapée interviennent dans l’intervention thérapeutique. Chacun doit faire une démarche émancipatoire, où il se remet lui-même en question, en évaluant l’enjeu pour chaque acteur de son implication dans le processus d’intervention. Les personnes handicapées et les professionnels s’émancipent et se mettent en jeu, ensemble, dans l’éducation et les pratiques affectives et sexuelles qu’ils développent dans l’intervention de réadaptation. Chacun doit transformer son regard et sa propre sexualité, en développant lui-même ses propres compétences, pour qu’une relation égalitaire et réellement émancipatoire soit vécue. Ceci implique entre autres un changement fondamental du regard social de l’ensemble des acteurs. Une prise de conscience que nous sommes dans une société de performance et d’excellence, dans laquelle la personne mutilée ne répond pas d’emblée aux critères de compétences attendues et est perçue en termes de manques, d’incapacités, de désavantages. Or, dans leur sexualité, aussi bien les professionnels que les personnes handicapées sont toujours confrontés à des manques: le désir sexuel lui-même est l’expression d’un manque. L’enjeu social et éthique est de reconnaître, de part et d’autre, les manques et les compétences de chacun. C’est à cette condition que chacun se met en jeu avec sa propre sexualité et développe une attitude émancipatoire: professionnels et personnes concernées par le handicap œuvrent ensemble pour développer des compétences utiles à l’épanouissement affectif et sexuel, individuel et social.

 
Conclusion et perspectives
 
Dans le champ de la promotion de la santé, il s’agit de retrouver à partir des individus, à travers le monde associatif et la collaboration avec les services publics, une éthique de la communication émancipatoire qui tienne compte des libertés et des désirs individuels, ainsi que des libertés et des désirs collectifs. Nous devons prendre en compte les intérêts des plus vulnérables, en tenant compte de leurs visées particulières et de leurs différences, à partir du monde associatif et des services publics, pour développer des politiques d’intérêt commun19. Nous devons agir comme individu, sur des situations sociales, dans l’intérêt de tous, en nous regroupant dans une perspective de débat démocratique.
 
Le rôle de la société civile est indéniable dans ce domaine20: elle prend sa place entre la décision politique d’une part et la logique de l’économie de marché d’autre part.
 
Nous avons tenté de concrétiser cette approche d’une position éthique en promotion de la santé, dans le champ de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées physiques: les niveaux de perception du corps et de la sexualité, les articulations du paradigme de la réadaptation fonctionnelle, les niveaux de positions éthiques, impliquant des personnes handicapées physiques comme acteurs de revendications socio-politiques.
 
Les trois niveaux d’approche du corps, que nous avons tenté de mettre en évidence, nous ont permis un essai de clarification des niveaux d’intervention. Peut-être sommes-nous arrivés à articuler quelque peu l’approche médicale de la déficience, l’approche psychologique de la différence et l’approche sociale à mettre en œuvre pour respecter les compétences des personnes handicapées et des professionnels.
 
Le comportement sexuel lui-même revêt des dimensions qui correspondent à ces différents niveaux de l’approche corporelle en général, et de l’approche de la personne handicapée physique en particulier. La sexualité comprend, elle aussi, des aspects fonctionnels, des aspects psychologiques et des aspects sociaux.
 
L’enjeu est de changer nos représentations sociales de la personne handicapée, de sa vie affective et de sa vie sexuelle, pour déboucher sur une approche de réadaptation fonctionnelle qui tienne compte d’une éthique de la communication, cette éthique de la communication comprenant elle-même un agir objectivant qui tient compte des déficiences, un agir communicationnel qui tient compte des différences et un agir émancipatoire qui tient compte des compétences.
 
Dans les pratiques, il s’avère indispensable que les personnes handicapées puissent prendre leurs responsabilités en matière de vie affective et sexuelle, au sein des processus éducatifs, ainsi que dans le champ des revendications politiques et sociales. Les méthodes mises en œuvre doivent être émancipatoires et les associations qui interviennent dans le champ de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées doivent mener des actions sociales où les personnes concernées par le handicap, en collaboration avec les professionnels, sont acteurs de changements, de formation, de sensibilisation et d’éducation.

Pr. Michel Mercier.
Département de Psychologie,
Faculté de Médecine. Namur. Belgique.

Article écrit pour la revue «...bis+», Bruxelles Informations Sociales, n°153, «Bruxelles, handicaps admis!», à paraître fin janvier 2004.

1. MERCIER M., & al. (sous la direction de), Grawez M., Libion F., Favresse D., Jamin J. & Barras C. (2003). Exclusion et sciences humaines. Exclusion en sciences humaines. Recherche commanditée par le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche scientifique de la Communauté française de Belgique.
2. WEBER M., L’éthique protestante et l’esprit du capitalisme, Plon, Paris, 1976.
3. 3 OLIVIER C., Filles d’Eve: psychologie et sexualité féminines, Denoël, Paris, 1990.
4. EHRENBERG A., Le culte de la performance, Calmann-Lévy, Paris, 1991.
5. DE GAULEJAC V., AUBERT N., Le coût de l’excellence, Seuil, Paris, 1991.
6. HABERMAS J., Théorie de l’agir communicationnel, 2 volumes, Fayard, Paris, 1987.
7. FONTAINE P. (sous la direction de), La connaissance des pauvres, Les Editions Travailler le social, Louvain la Neuve, 1996.
8. BOURDIEU P., La distinction : critique sociale du jugement, les Editions de Minuit, 1979.
9. NEUBURGER R., Nouveaux couples, éd. Jacob, Paris, 1997
10. DELVILLE J. et MERCIER M., Sexualité et handicap, in Manuel de psychologie des handicaps. Sémiologie et principes de remédiation (sous la direction de RONDAL J.A. et COMBLAIN A.), Mardaga, 2001.
11. Cette campagne développée en Suisse a fait l’objet d’affichage provocant et interpellant dans les grandes villes. Pourquoi ne pas envisager de telles actions en Belgique? Voir à ce sujet www.proinfirmis.ch.
12. HESBEEN W., La réadaptation - Aider à créer de nouveaux chemins, éd. Seli Arslan, Paris, 2001.
13. voir la communication de KIEKENS C., lors de la journée d’études «Féminité et handicap», Handicom, Charleroi, octobre 2002.
14. C’est tout l’enjeu poursuivi par l’association SEHP (Sexualité Et Handicap Physique): professionnels et personnes concernées par le handicap peuvent œuvrer ensemble dans les recherches, les formations, les sensibilisations et les revendications des droits à une vie affective et sexuelle épanouissante. Adresse de contact an Belgique: Centre Handicap et Santé, 61, rue de Bruxelles à 5000 Namur. Téléphone: 081/72.44.35 ou 30. E-mail : mme@psy.fundp.ac.be
15. SOULIER B., Aimer au-delà du handicap. Vie affective et sexuelle du paraplégique, Privat, Toulouse, 1994. Voir aussi DOLSKY F., Comme un pingouin sur la banquise, Balland, 1990.
16. Voir à ce sujet LACHAL R-P: La sexualité des handicapés sort difficilement de la clandestinité in Le Monde du 22 octobre 2002.
17. HABERMAS J., op cit
18. AGTHE C., VATRE F., Du Cœur au Corps : formons-nous, puis... formons-les!, programme de formation des professionnels en éducation et enseignement spécialisés, soignants et thérapeutes. Prix suisse 2001 de Pédagogie Curative.
19. Lors de l’élaboration d’une charte concernant la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, c’est là l’objectif poursuivi par le Service Bruxellois francophone pour les personnes handicapées, l’Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées et des associations représentatives. Cette charte peut être consultée sur le site de l’AWIPH: www.awiph.be
20. LAURENT Ph., L’émergence d’une société civile internationale, in La société civile et ses droits, sous la direction de FRYDMAN B., éd. Bruylandt, à paraître.