Article extrait du dossier "Vieillesse, dépendance et lieux de vie" de l’Observatoire n°44/2006 ©

La question du choix de vie pour les personnes âgées repères sociologiques
 
Quel choix de lieu de vie?
 
La proportion plus importante de personnes vivant très âgées et des évolutions sociétales comme la présence plus massive des femmes sur le marché de l'emploi, la diminution de la fécondité, l'éloignement géographique entre les générations font que la question du choix de lieu de vie se pose lorsque la personne âgée ne peut plus assumer seule les actes de la vie quotidienne.
 
Quand on s'interroge sur le choix d'une solution si la personne âgée ne peut plus envisager de vivre chez elle sans aide, les chiffres du Panel Démographie familiale, une enquête menée durant onze ans auprès des mêmes ménages, montrent que la solution préférée est celle qui combine les aides formelles (professionnelles) et informelles (familiales, voisinage) à domicile (39,99% des réponses), vient ensuite «rester chez soi» en recourant à des aides formelles (29,2%) et en troisième choix: entrer dans une maison de repos (13,4%).
 
Nous avons ainsi demandé aux répondants deux choix parmi six possibilités et une septième catégorie «autre». La question était: «Si une personne très âgée éprouve des difficultés à vivre seule, quelle solution vous paraît la plus adéquate, que lui conseilleriez-vous?». Cette question s'adressait à tous les répondants à partir de 16 ans (âge à partir duquel dans l'enquête, les individus étaient amenés à répondre eux-mêmes au questionnaire «Adulte»). On remarque que la solution «vivre chez un enfant» est peu valorisée. La majorité des répondants s'engouffre dans un moyen terme qui consiste à combiner aides formelles (les services organisés) et informelles (famille et voisinage).
 
Au niveau des préférences selon les âges, on observe que les répondants âgés de plus de 66 ans optent pour la solution de rester chez elles en recourant à des aides formelles, alors que les plus jeunes (surtout la tranche d'âge 31-50 ans) préfèrent la solution combinant aides formelles et informelles. On observe aussi que les répondants âgées de 16 à 30 ans choisissent davantage la solution «maison de repos» tandis que les 66 - 75 ans sont les moins prêts à choisir la solution «vivre chez un enfant», concrétisant par là leur crainte de dépendre un jour de leurs enfants, ne voulant pas non plus être une charge pour eux. Ainsi, l'individualisme n'est pas le fait seulement des catégories plus jeunes, ce sont aussi les personnes âgées qui veulent garder leur indépendance. Ces éléments vont bien dans le sens de la constatation de la diminution importante de la cohabitation intergénérationnelle.
 
Il semble bien que les générations futures d'aînés seront encore plus autonomes et feront appel à des service de soins essentiellement pour des motifs médicaux directement liés à leur âge avancé.
 
On constate en quelque sorte, une évolution qualitative de la population, notamment par l'augmentation du niveau d'instruction. Ces éléments auront dans l'avenir des répercussions sur la demande de services de santé.
 
 
Le choix de la maison de repos...
 
Signalons qu'en 1998, pour la province de Liège, il y a 13.130 lits en maisons de repos. Dans la province du Hainaut, il y en a 19.023. Il y a donc un peu plus de lits par habitants dans le Hainaut que dans la province de Liège. Ainsi dans la province de Liège, on comptabilise pour 1.000 habitants de 80 ans et plus, 374,4 lits; dans le Hainaut, ce chiffre s'élève à 443,21.
 
Le nombre de maisons de repos a diminué mais le nombre de lits a augmenté ce qui correspond à la politique menée afin de réaliser des économies d'échelles en augmentant la taille des établissements. En 1997, dans la région de Liège, il y avait 267 établissements, il y en a 262 en 1998.
 
Le choix d'un établissement n'est pas toujours chose aisée. Il peut y avoir problème au niveau des places disponibles, des prix pratiqués et du confort proposé ainsi que de la localisation (soit près du domicile de la personne, soit près de celui des enfants soit sans lien avec l'un ou l'autre).  A cela, il faut ajouter que la plupart du temps, la maison de repos est choisie en urgence, suite à un problème de santé ou un problème social apparu subitement. Il faut alors souvent prendre une décision dans la précipitation.
 
D'après une enquête effectuée en 1998 par notre service («Vieillir en maison de repos: quiétude ou inquiétude?»), le choix de la maison est plutôt effectué en fonction de la proximité de l'ancienne habitation, de la réputation de la maison, de la proximité de la famille, et enfin du fait qu'il y a une place disponible de suite. Le prix est cité par 16% des personnes, le fait de connaître quelqu'un qui y séjourne par 20% des personnes. Pour la plupart, (presque 75%), la maison de repos se situe entre 1 et 10 km de l'ancienne habitation; entre 11 et 20 km pour 15%.
 
Concernant la prise de décision, on a relevé que, dans 43% des situations, c'était la personne qui décidait seule, dans 15% des cas, la décision se prenait en concertation avec les enfants, dans 20% avec son médecin... dans 15%, la personne n'a pas été consultée, elle est placée par la famille, les enfants ou le conjoint... Or, il apparaît que si la personne a été active dans la prise de décision d'entrer en maison de repos, elle y est davantage satisfaite de sa vie.
 
Au niveau de l'adaptation de la vie en maison de repos, la constatation est identique. Les personnes, qui ont pris la décision seules, s'adaptent plus facilement. De même celles qui avaient acquis une vision positive des maisons de repos sont 79% à s'adapter sans grand problème pour 54% des personnes qui en avaient une vision négative. Il faut donc intensifier l’information sur les maisons de repos mais aussi veiller à améliorer leur image si l’on veut augmenter les chances de bonne adaptation des nouveaux résidants. Par exemple, on peut y favoriser les visites et les rencontres, et encourager le recours à des organismes comme Infor Homes.
 
Un élément important concernant l'entrée en maison de repos est donc que la personne participe le plus possible à la décision. Il s'agit le cas échéant de la convaincre non de la contraindre.
 
Si on s'attarde sur la façon dont le passage a été ressenti par les personnes, on peut distinguer: celles pour qui entrer en maison de repos représente un soulagement (pour des raisons de sécurité, de santé, ...), celles pour qui cela a surtout été un passage difficile (de tout quitter, de s'adapter à la vie communautaire de la maison de repos) et enfin celles qui estiment qu'il s'agit d'une entrée forcée (signe d'abandon familial).
 
Le niveau d'instruction semble un élément à prendre en compte dans la population des maisons de repos. Ainsi, d'après notre enquête, quand on compare le niveau d'instruction des personnes âgées interviewées en maisons de repos avec la population du même âge du Panel Démographie familiale (vivant chez elles), on remarque que les personnes en maison de repos sont 68,7% à posséder au maximum un diplôme d'études primaires alors qu'elles sont 45,6% pour le Panel et que plus on avance vers les niveaux d'études supérieures, plus l'écart se creuse: ainsi les personnes ayant un diplôme du secondaire supérieur sont 8,7% en maison de repos et 18,7 pour l'échantillon du Panel; celles ayant un diplôme supérieur non universitaire 2,1% en maison de repos  et 7,5% pour l'échantillon du Panel.
 
Louis Pelletier, dans un article «Vieillir en institution ou à domicile» relève lui aussi l'importance du niveau de scolarité atteint. Pour lui, «Généralement, ce sont les mêmes qui manquent d'instruction, qui ont les plus bas salaires, les conditions de travail les plus pénibles et qui ont les plus grands besoins en soins médicaux. Nous sommes alors en droit de supposer que les personnes âgées les plus sujettes à l'hébergement en institution sont associées à ce groupe»2.
 
Les raisons principales évoquées lors de l'entrée en maison de repos sont les raisons de santé, la volonté de ne pas dépendre de l'entourage, la peur de ne plus savoir faire face aux tâches quotidiennes, la sécurité et, dans une moindre mesure, le fait de vouloir échapper à la solitude. Dans notre enquête, il faut relever que 30% des personnes n'ont pas ou plus d'enfant.  Pour celles qui ont encore au moins un enfant en vie, 64% reçoivent une visite régulière.
 
Les avantages les plus cités pour la vie en maison de repos sont le fait d'avoir en permanence une présence en cas de problème (chutes, malaises, ...) et de se sentir entouré médicalement. Quant aux principaux inconvénients, ils concernent le manque d'indépendance et la lourdeur de la vie collective ainsi que la mixité des pathologies de même que le regret de sa vie passée et la perte de son chez soi.
 
L'hébergement en institution est avant tout caractérisé par la présence d'un nombre important de personnes très âgées et d'une majorité de femmes.
 
Les éléments qui favorisent l'entrée en institution sont l'avancée en âge et le fait de vivre seul (par exemple suite à la mort du conjoint). La présence d'un conjoint survivant a une incidence sur l'hébergement d'une personne âgée. Les femmes sont donc plus vulnérables que les hommes puisqu'elles ont une espérance de vie plus grande.
 
Il existe donc un lien entre l'âge, le sexe et l'état matrimonial dans le recours à l'institution comme mode d'hébergement. On peut aussi rappeler une fois encore l'importance du niveau d'instruction, déterminant d'une certaine qualité de vie et d'une meilleure santé (car plus axée sur la prévention). Ainsi le profil de la personne la plus exposée au risque de vivre en institution est une femme très âgée sans conjoint et disposant d'un faible revenu. Son niveau d'instruction n'est pas garant de son maintien à domicile car l'association des autres variables a un poids plus déterminant. L'état de santé a évidemment une grande influence sur le mode d'hébergement. Le choix du mode d'hébergement dépend aussi de l'interdépendance qui existe entre les caractéristiques socio-démographiques et l'état de santé d'une personne.
 
Du côté des soins à domicile
 
Le bouleversement démographique associé aux changements intervenus dans les familles a provoqué un recours accru de la population des plus âgés aux services socio-sanitaires. N'oublions pas que les services d'aide aux familles ont vu le jour après la deuxième guerre mondiale et avaient au départ pour mission d'aider les mamans de l'après guerre à s'occuper de leurs enfants.
 
Quelque 50 ans plus tard, le soin aux personnes âgées représente pas loin de 80% des activités des services d'aide aux familles. Au niveau de la Région wallonne, les subsides accordés à l'aide aux familles et aux personnes âgées ont augmenté de quelque 78% entre 1989 et 1998. Au niveau de la Flandre, les subsides ont pratiquement doublé.
 
Le souhait des aînés est souvent de continuer à vivre chez soi; une des raisons de ce désir de «rester chez soi» exprime surtout la volonté de conserver la liberté et la maîtrise de la conduite de sa vie. Le rejet de certaines modalités de services ou de soins peut s'expliquer par le refus d'être stigmatisé comme personne dépendante.
 
L'arrivée à la vieillesse des générations du baby boom au cours des prochaines décennies et l'augmentation de l'espérance de vie aux âges avancés auront des répercussions sur la demande de services. Les estimations de cette demande devront cependant prendre en considération l'évolution qualitative de la population. L'accès à l'instruction, l'accumulation de ressources financières, la participation accrue des femmes au marché du travail, les différents types de ménage par lesquels sera passée la personne représentent un ensemble de facteurs qui influenceront le comportement de la personne âgée de demain.
 
Il y a, je pense, des ressemblances entre la situation dans une maison de repos et celle des soins à domicile: c'est en partie les professionnels et les aidants qui apprennent au patient et au parent à être peu ou très dépendant à l'égard de l'aide (formelle et informelle).
 
Dans les deux situations également, l'organisation du travail permet peu ces «petites choses» pourtant fondamentales dans le bien-être d'un être humain que sont les relations, l'écoute, les petits services non prévus dans la liste des tâches d'aide et de soins (revalorisation des métiers...).
 
Au niveau du rôle de la famille, on peut évidemment se demander si le soutien aux parents âgés deviendra plus problématique en raison de l'allongement de l'espérance du vie, du suivi médical prolongé, de la taille réduite et de la dispersion géographique de la fratrie, du relâchement de certaines valeurs familiales et de la moindre disponibilité des femmes plus souvent actives à l'extérieur. Il est par ailleurs prouvé que les solidarités familiales perdurent d'autant mieux qu'elles sont relayées par l'aide publique.
 
En gérontologie, on peut définir la dépendance comme «la situation d'une personne qui, en raison d'un déficit anatomique ou d'un trouble physiologique, ne peut remplir des fonctions, effectuer des gestes de la vie quotidienne sans le secours d'autrui, d'une prothèse, d'un remède...»  Il s'agit donc d'avoir une aide pour une ou plusieurs activités de la vie courante.
 
L'Etat ne pourra jamais subvenir à tous les besoins en aide et soutien pour les personnes âgées. Il libère dans une certaine mesure l'individu d'une dépendance trop grande vis-à-vis de la famille, des liens qui le contraignent et l'empêchent d'être un individu pourvu seulement des obligations qu'il se donne à lui-même. Trop d'aide institutionnelle peut risquer de développer une représentation pénible des liens de solidarité familiale ou amicale alors que l'aide au parent «dépendant» peut dans une certaine mesure être considérée comme normale.
 
La problématique du soin aux personnes âgées est dans la perspective sociétale au carrefour du don et du marché. La mémoire du don, c'est l'ensemble du lien social, c'est aussi concernant les personnes âgées le souvenir que laisse le don antérieur. Si on ne garde pas en mémoire cette problématique du don, on va continuer à traiter les personnes âgées dépendantes comme une charge relevant uniquement de l'intervention de l'Etat ou du marché en occultant la dynamique de l'échange et du don entre les personnes et les générations.
 
La terminologie est souvent révélatrice de la façon dont l'aide aux personnes âgées est perçue: ainsi, pour les petits enfants, on parlera d'accueil, mot convivial par excellence; pour les personnes âgées, on parlera de «prise en charge», et chacun sait qu'une charge est rarement ressentie comme positive. De même, le terme «placement», lorsqu'on parle de l'entrée en maison de repos semble en fait plus adapté quand on parle d'objets que de personnes. Ce terme est pourtant entré dans le vocabulaire usuel et est même employé par les personnes âgées elles-mêmes qui déclarent souvent: «j'ai dû me placer, je n'avais plus le choix»...
 
La question de la solidarité familiale est complexe car si elle est réelle, elle est profondément inégalitaire. En effet, elle dépend en premier lieu d’un facteur socio-démographique (avoir ou non des enfants); par ailleurs, le terme solidarité recouvre des réalités extrêmement différentes selon les personnes et enfin, les solidarités sont souvent électives: on aide plutôt ceux que l'on préfère, pas nécessairement ceux qui en ont le plus besoin.
 
On peut aussi s'interroger sur l'aide souhaitée et nécessaire et sur ce que certains chercheurs appellent «l'aide superflue», c'est-à-dire celle considérée comme un indicateur de la dépendance induite par l'abondance de l'offre, les services fournissant leurs prestations habituelles indépendamment des capacités réelles de la personne. Ce sont souvent les contraintes matérielles - de temps notamment - qui poussent les professionnels à effectuer l'activité eux-mêmes plutôt qu'à surveiller et encourager son exécution par la personne elle-même. L'aide superflue agit comme un révélateur de certains «effets pervers» de l'aide.
 
Au niveau du choix de la solution de vie: maisons de repos ou aide à domicile?
 
Concernant le choix de l'aide à domicile, il faut voir la possibilité de combiner aide formelle et aide informelle, il faut aussi voir si l'aide informelle est le fait d'une seule ou de plusieurs personnes et leur disponibilité. Transcendant la notion de dépendance, l'autonomie se rapporte à la liberté de choix. Ainsi, devant la nécessité de recourir à l'aide d'un tiers, l'autonomie se réfère à la manière dont la personne va choisir de confier son sort à une ou plusieurs autres personnes. Il s'agit en fait de la manière dont chacun réagit face à une crise, définie comme une perturbation des mécanismes de régulation. Il y a rupture d'un équilibre et il s'agit de porter un jugement sur la situation, de l'évaluer et de prendre une décision.
 
Face au vieillissement, diverses formes d'adaptation sont possibles pour la personne âgée:
• faire avec: c'est-à-dire diminuer son activité et ses exigences;
• avoir recours à des astuces (disposition des meubles, abandon de l'usage de certaines pièces du logement);
• mobiliser le réseau informel (famille, amis, ...);
• cohabiter (dans la famille temporairement ou définitivement);
• avoir recours à des services d'aide à domicile;
• être hébergé dans une institution.
 
La crainte de l'engrenage de l'aide et ses répercussions sur la vie privée peut parfois entraîner une mobilisation maximum de ses propres ressources. Ce refus de l'aide, généré par cette crainte d'un engrenage, peut avoir des conséquences néfastes car la situation peut devenir dramatique et exiger alors une solution d'urgence (hospitalisation, maison de repos...) qui, comme son nom l'indique, n'aura pas été préparée. Au niveau du recours à l'aide, il y a souvent un événement rupture: par exemple, une sortie d'hôpital, une dégradation de l'état de santé (maladie, accident), un désengagement des aidants (limites du réseau informel atteintes), une information sur les services à disposition (l'offre crée en quelque sorte la demande).
 
La condition la plus importante pour l'exercice de l'autonomie est la conservation de facultés cognitives intactes. En effet, dans ce cas, la personne peut, de manière optimale, exercer son «autonomie dans la dépendance». Dans le cas contraire, et d'autant plus si la personne vit seule, un placement est souvent inéluctable, motivé notamment par les dangers que la personne peut encourir ou provoquer. La diminution des capacités fonctionnelles et l'augmentation de la dépendance réduisent le champ des possibles et, dans certaines situations, il n'est tout simplement plus possible de rester à domicile. En institution, le rayon dans lequel on peut exercer sa liberté de choix se trouve naturellement rétréci par l'environnement et les règles de vie communautaire. Il semble qu'il y ait, dans les situations d'aide, un réajustement des valeurs qui évite à la personne âgée d'être directement confrontée aux pertes venant du fait que sa liberté de choix est amoindrie, par exemple, concernant les questions pratiques (les repas ou le choix des vêtements). La volonté de vivre, le sentiment d'avoir encore quelque chose à réaliser, de compter pour quelqu'un font référence au rôle social de la personne. Ainsi, le fait d'être entouré, de participer à la vie sociale et le sentiment de sécurité contribuent à la qualité de vie de la personne âgée.
 
Plus les personnes sont dépendantes (physiquement ou sur le plan cognitif), plus il y a information et coordination de l'aide entre l'entourage et les professionnels. Il y a donc un triangle relationnel personne âgée - entourage - intervenant professionnel. De cette relation triangulaire dépendent le sens et la qualité de l'intervention.
 
La personne doit être au centre des décisions: choisir de solliciter son entourage ou non, faire intervenir le réseau formel ou non.
 
Il ne faut pas, je pense, opposer aide à domicile et maisons de repos mais considérer que ces deux options représentent deux formes complémentaires de l'intervention du réseau.
 
La demande peut aussi comporter des composantes implicites: le risque, l'anxiété, la douleur. La personne âgée ne déclare jamais tout. Le soignant ne voit jamais tout. A partir de là, il n'est pas toujours aisé de déterminer les besoins d'aide. Officiellement, il y a dépendance quand un besoin a été exprimé, puis entendu et qu'une réponse a été apportée. On sait bien que cette dépendance officiellement mesurée sous-estime certainement les besoins réels de la population qui n'a fait appel à aucun service et qui n'a donc pas été évaluée.
 
Les incapacités se déclarent souvent en premier lieu pour les activités instrumentales de la vie quotidienne: faire les courses, par exemple, cela impliquant la faculté de se déplacer à l'extérieur du domicile. Cette observation est importante car le début d'un processus de confinement chez soi véhicule en même temps une dimension sociale: la difficulté de maintenir son réseau de relations, l'isolement et la perte progressive de rôles sociaux. De plus, l'isolement social représente un facteur prédictif de consommation accrue de prestations du réseau formel.
 
Il est donc important de prêter attention à l'apparition du confinement chez une personne âgée, d'en élucider l'écheveau de raisons, afin de pouvoir intervenir rapidement et rétablir, tant que faire ce peut, la capacité et l'envie de sortir de chez soi. La valeur préventive d'une telle intervention semble évidente. Il y a une distinction à faire entre relation d'aide et contacts sociaux. Ces derniers font référence à la place qu'une personne occupe dans son environnement social. Il est possible qu'une personne soit bien aidée par son entourage mais se sente, en même temps, isolée et souffre de la perte de ses pôles sociaux antérieurs. Or, on peut avancer l'hypothèse que la conservation de rôles sociaux contribue à retarder chez la personne âgée l'incidence des incapacités. Il faut aussi rappeler que, selon l'enquête du Panel Démographie Familiale, environ 7% des personnes adultes ayant répondu au questionnaire relèvent dans leurs activités quotidiennes des soins à donner à une personne ayant besoin d'aide (âge, maladie, handicap ou incapacité). Ce sont surtout les femmes qui jouent ce rôle, deux tiers des aidants sont en effet des aidantes.
 
On remarque aussi que les aidants proches peuvent présenter des problèmes (insatisfaction quant au temps disponible, quant à la vie sociale, problèmes de santé, dépression...) dans la mesure où certains peuvent être amenés à se surinvestir dans l'aide apportée.
 
Pour conclure, on peut dire que, alors que la dépendance s'évalue et réclame de l'aide, l'autonomie s'exerce par le sujet et réclame l'attention des intervenants qu'ils soient les membres de l'entourage ou des professionnels. Du fait même de sa dépendance, la personne âgée voit se rétrécir le champ des possibles. Si l'aide apportée lui est imposée par décision d'autrui, elle aura pour effet de l'exclure un peu plus d'un monde sur lequel elle manque déjà d'emprise. Sa qualité de vie en sera amoindrie de même que son désir de vivre. Ainsi le respect de l'autonomie de la personne figure en tête des différents objectifs des institutions et des professions. Mais il existe mille et une occasions de limiter le domaine où l'autonomie de la personne peut s'exercer, pour des raisons d'organisation du travail, parce qu'on veut trop bien faire, ou pour se rassurer soi-même. De plus les intervenants peuvent avoir une vue parcellaire d'où l'importance d'une coordination réelle. Il faut aussi prendre en compte l'accoutumance des acteurs. La personne prend l'habitude d'être aidée et tient à la relation établie avec l'aidant, et parallèlement le soignant peut s'attacher à la personne et trouver dans la relation d'aide valorisation et justification de son rôle.
 
L'abord de cette question du soin aux personnes âgées dépendantes est sous-tendu par les représentations que l'on se fait de la vieillesse. Une société comme la nôtre ne peut se borner à percevoir cette problématique comme une charge.
 
Terminons en relisant cette phrase de Victor Hugo, pratiquant l'intergénérationnel à une époque où on ne le nommait pas ainsi: «Car le jeune homme est beau mais le vieillard est grand.  Et l'on voit de la flamme aux yeux des jeunes gens. Mais dans l'œil du vieillard, on voit de la lumière».

 
Marie-Thérèse Casman,
Panel Démographie Familiale,
Université de Liège.
 
 
1. Chiffres en juillet 2000, source MRW/DGASS, Direction du Troisième âge, Annuaire statistique de la Wallonie, module général, 2001.
2. Espace. Populations. Société. 1992-1, pp. 71-86.