Annonce du handicap de l'enfant Extrait d'un interview de Jean-Philippe Cobbaut, Directeur du Centre d’Ethique médicale de l’Université Catholique de Lille et Chargé de cours invité à la Faculté de santé publique de l’Université Catholique de Louvain, publié dans le Dossier "Institution, alternatives: faut-il choisir? ", in L'Observatoire n°71/2011, p. 19-22©

De l’invisibilité à la participation, la désinstitutionnalisation pose la question de la place des personnes vulnérables

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OBS: Désinstitutionnaliser les personnes, c’est donc aussi les rendre visibles?

L’invisibilité sociale est un concept que l’on peut rattacher à l’éthique du care et aux travaux menés au départ par des auteurs féministes qui ont travaillé cette question. De ce point de vue, un certain nombre de pratiques relevant du care sont invisibles dans la société d’aujourd’hui et il y aurait une forme d’éthique à les mettre en exergue.

L’histoire démontre que le care (le soin, la bientraitance, la bienfaisance...) a toujours été réalisé principalement par des femmes qui, pendant longtemps, ont occupé des positions basses dans la société, peu visibles, peu reconnues. Par contagion, prolongement, les pratiques relevant du care sont restées dans une sorte d’invisibilité et ce, d’autant plus que les caractéristiques intrinsèques de celui-ci réclament un certain voile de pudeur: il ne s’agit pas en effet d’actes héroïques, techniques, dont il faut souligner la prouesse mais plutôt de gestes qui relèvent de l’intime ou du quotidien et de l’évident, du spontané. Enfin, toujours, par contagion, l’invisibilité concerne également les personnes qui font l’objet du care; elles aussi ont longtemps été frappées de non reconnaissance. Par effet de ricochet comme énoncé ci-avant mais aussi parce qu’elles portent sur elles, représentent ce qui est gênant, dysfonctionnant, désespérant, différent en regard d’une société normalisée. Ainsi, les invisibilités s’additionnent.

L’objectif de l’éthique du care est justement de visibiliser ces pratiques, de leur reconnaître une certaine spécificité au sens où elles ne vont pas nécessairement de soi et qu’elles réclament une certaine expertise de la part des personnes qui l’exercent. Par ce biais, les défenseurs de cette voie entendent faire sortir de l’ombre les professionnels du care comme les bénéficiaires, les usagers.

Donc, pour en revenir à notre sujet, si l’on veut articuler une juste protection des personnes avec une valorisation de leur autonomie, ce à quoi, à mon sens, doit aboutir ce mouvement de désinstitutionnalisation, il faut au préalable passer par une plus grande professionnalisation des actes et des personnes qui réalisent ces actes, cette professionnalisation étant gage de visibilité.”

 

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