Quelle «désinstitutionnalisation»? Pour une approche politique  des institutions? 

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Le principe d’inclusion est consacré par la «Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées», dont l’article 19 reconnaît «à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes», ce qui implique, dit la suite du texte, que «les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l'égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu'elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier». La reconnaissance d’un tel droit à l’inclusion et à la participation suppose encore que «les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d'accompagnement», et que «les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à la disposition des personnes handicapées, sur la base de l'égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins». Au-delà de sa reconnaissance comme droit, l’inclusion des personnes handicapées est également une volonté politique et un objectif sociétal affirmés par les autorités publiques ainsi que par l’ensemble des acteurs du monde du handicap.

Malgré cette mobilisation, tous les acteurs reconnaissent que le chantier est à peine entamé: on pointe les aspects financiers, mais aussi la nécessité de repenser les services de soin et d’accompagnement, le rapport entre personnes handicapées, familles et équipes soignantes, et d’opérer surtout un changement en profondeur des mentalités au sein de la société… Mais l’obstacle ne serait-il pas encore plus difficile à surmonter? Face à la volonté générale affichée d’inclusion des personnes handicapées, n’y aurait-il que l’inertie institutionnelle, le poids des habitudes et des préjugés, la peur persistante de la population à l’égard des handicaps, bref tous obstacles de nature socio-psychologique, et non politico-historique? Souvent, on semble faire comme si l’institutionnalisation du handicap était un malheureux reliquat de notre passé, qui ne se maintiendrait plus que par la lourdeur de nos stéréotypes, et non pour des raisons structurelles tenant à la nature même de notre société. Pourtant, à nouveau, on ne peut éluder la question politique: si l’inclusion des personnes handicapées est si difficile, n’est-ce pas que nous vivons dans une société d’exclusion? Cette question, évidemment, ne se pose pas seulement pour les personnes handicapées. Les jeunes en difficulté, les personnes âgées, les personnes atteintes de maladie mentale, de même que les personnes en situation irrégulière ou les délinquants, en dépit de tout ce qui sépare ces situations disparates, ne ressortissent-ils pas à la même logique sociale d’exclusion? En d’autres termes, ne vivons-nous pas dans une société dont le mode de fonctionnement économique et politique implique de façon systémique toutes sortes de structures d’institutionnalisation et de renfermement des individus jugés «anormaux», «dangereux» ou tout simplement «surnuméraires»?

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