Editorial n° 68 - Annonce du handicap de l’enfant

La survenue du handicap chez un enfant fut longtemps considérée comme une fatalité. Aujourd’hui, les progrès de la médecine foetale, associés à ceux de la génétique et de la biologie moléculaire, ont créé l’illusion d’une médecine toute-puissante qui peut tout voir, tout dépister, tout guérir et garantir un enfant parfait.

Or, bien sûr, il n’en est rien ! La grossesse reste et restera toujours un parcours à risque. Aujourd’hui, 3,5 % des naissances sont concernées par la déficience, qui entraînera ou non un handicap pouvant prendre de multiples formes : mental ou physique, visible ou invisible, sévère ou léger, temporaire ou durable voire entraînant la mort,... Sans compter les situations où l’incertitude règne et où aucun diagnostic ne peut être posé.

Outre les enjeux sociétaux (eugénisme, liberté de choix,...) liés aux progrès médicaux et technologiques, l’apparition de la déficience pose la question de l’annonce - qu’elle ait lieu pendant la grossesse, à la naissance ou pendant la petite enfance - avec une acuité proportionnelle au traumatisme qu’elle représente. L’enfant réel ne correspond pas à l’enfant rêvé, fantasmé pendant la grossesse... Les parents doivent subitement faire face à un tourbillon d’angoisses et d’émotions en tous genres, leur identité s’en trouve affectée, les projets et perspectives d’avenir de la famille sont bousculés.

Le travail d’accompagnement des parents et de l’enfant autour de l’annonce du handicap suscite également de nombreuses interrogations du côté des professionnels et nécessite des formations, de nouveaux modèles organisationnels, du temps, de la transdisciplinarité. Comment annoncer cette terrible nouvelle ? Comment aider la famille à surmonter cette épreuve ?

Comment aider les parents à tisser un lien avec leur enfant ? Quel sens donner au diagnostic ? Comment aider les professionnels dans leurs pratiques quotidiennes ? Comment coordonner les interventions autour d’un enfant et de sa famille ? Autant de questions parmi d’autres auxquelles l’Observatoire a tenté de répondre, en s’appuyant sur les réflexions de la jeune asbl “Plateforme Annonce Handicap” (http://www.annoncehandicap.be) . Car l’étape de l’annonce doit être réfléchie, soignée, et tendre vers plus d’humanisation et de respect de toutes les parties en présence, car elle influencera le devenir de l’enfant, le lien avec ses parents et les rapports de ceux-ci avec les professionnels.

Christine LUCASSEN